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中新网上海11月15日电 (记者 陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。
与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅(组)。
作为罕见病防治宣传领域的知名公益活动之一，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题，呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。
作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来，皮皮充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”
据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
据了解，2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。
除了皮皮的作品，罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。
科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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| duiwu | 35分钟前 |
| 退出並返回遊戲，它從頭開始:)) | |
| kefeng | 62分钟前 |
| 爆率挺高的😉 | |
| qingdan | 20分钟前 |
| 林正英的僵屍片之所以經典，是因為太過真實。不論是動作，還是道具，都和中國鬼怪傳說很貼近。尤其是當時參考了大量文獻和各地資料。僵屍之所以是蹦蹦跳跳的是因為結合了湘西古代趕屍人趕屍時的形態，不了解的可以去搜索一下。還有英叔的畫符動作，真的是行雲流水，一氣呵成。英叔去世後坊間流傳，有人說他被鬼怪所害，說他陰陽兩虛，打破平衡，他在死前就已經選好墓地，布下陣法，棺槨封了結界。雖說現如今再說出來，多少有人會覺得是無稽之談，但在當時可想而知英叔在觀眾心中的人物形象，就是一代天師。更有甚者請他幫忙看祖墳風水，大把的花錢。哎，真是天妒英才。 | |
| lushang | 96分钟前 |
| 感謝仙友對遊戲的認可與肯定(<ゝω・)☆ | |
| youren | 25分钟前 |
| app not installed 😔 | |
| shenzao | 48分钟前 |
| 匹配機製調好一點，我一個傳說匹配鉆石和鉑金 | |
| lingwu | 37分钟前 |
| 沒想到這種冰天雪地的地方，還有人生活在這裏，不會感覺很難生存嗎 | |
| yongcan | 40分钟前 |
| You are not alone ❤ | |
| huaihe | 94分钟前 |
| 香腸派對(id434zvg)我也熱身賽季玩的為什麽我時長才300多？ | |
| boen | 86分钟前 |
| 專輯除了主打曲，其他的編曲真的不太行呀，幾首歌都是咚咚鏘的鼓點和簡單的midi音效，和聲和真實器樂采樣都沒有幾處，編曲沒風格節奏也沒變化就算了，甚至旋律也都遠低於我對周董的期待了（粉色海洋還行）。而且周董明顯很久沒練聲了，幾首歌停下來超過G4的都不多，都是A4以下，不是說非得飆高音什麽的，但以前傑倫明明不是這樣的呀，該起勢時就得靠高音，不然全篇太平鋪直敘了，不過也有好處就是歌迷能唱的歌多了不少。。雖然不奢望專輯的所有作品都跟主打曲一樣有誠意，但還是說真的編曲太糊弄了，找個抖音的搞編曲也差不多也就這樣。整個專輯也沒有跟《最偉大的作品》沾邊，給我的感覺就像是本來只打算弄個單曲的，結果架不住粉絲的催更，硬湊一個專輯出來似的，和偉大有什麽關系嗎？倒不是說不好聽，除了咚咚鏘的背景其他聽下來倒也覺得沒什麽不好，但這是周傑倫啊，曾經的流行樂皇帝，30塊錢一張專輯啊，時隔6年交出這樣一份專輯讓我怎麽誇的出口啊。 | |
