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软件大小: 919MB
最后更新: 2024-11-15 20:06:48
最新版本: V.5.18.3
文件格式: apk
应用分类:ios-Android 🌮9博体育官网入口
使用语言: 中文
: 需要联网
系统要求: 2.7以上

应用介绍

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中新网上海11月15日电 (记者陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。

2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日起举行。(中新网记者陈静摄)

与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅(组)。

作为罕见病防治宣传领域的知名公益活动之一，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题，呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。

作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来，皮皮充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”

据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。

据了解，2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。

除了皮皮的作品，罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。

越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。(展览组委会供图)

科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。

就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)

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jiasuo	78分钟前
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wanlian	79分钟前
錢小豪這部片的確演得可以，相比其他已經前排了

nanwang	24分钟前
非常抱歉，仙友的反饋會收集說說的，也祝仙友新年快樂~

xidiao	51分钟前
我看彈幕真的受不了了師傅是中國小熊貓不是浣熊這兩個不是同一個品種的小熊貓是中國品種浣熊是國外的品種懂了嗎不懂就不要在彈幕亂科普了自己國家的小熊貓都不了解建議去百度我真受不了

chushi	35分钟前
浮華放緩心態，不在意差距，世界平臺上聊聊天，能玩下去的

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劇情有點觸動啊，畫風也很喜歡🥰

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十這是我打的最崩潰的一個賽季，加分這麽少。

ruiqi	82分钟前
總體來說還可以，跟著近期的戰爭片的大方向，都是抗美援朝的題材，具體的細節不嚴謹，樹林裏槍戰時東風說偵察機來啦，怎麽又可以掃射又可以轟炸的，偵察機有這樣嗎？班長五百中槍後又過去那麽長時間了，臨終遺言的時候還是滿面紅光的，人流血多啦面色蒼白都讓化妝師給省啦！

zhusuan	46分钟前
我的安卓手機三星A2，遊戲運行很慢，我想知道我能做些什麽來解決這個問題

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