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中新网上海11月15日电 (记者 陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。
与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅(组)。
作为罕见病防治宣传领域的知名公益活动之一，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题，呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。
作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来，皮皮充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”
据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
据了解，2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。
除了皮皮的作品，罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。
科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
| xiaowang | 57分钟前 |
| 唉，隔了三年又三年，終於聽到了，品質超過我的想像，我只覺得「淚流滿面，感動無言」。 | |
| guoyan | 96分钟前 |
| 一個半小時觀影完畢，淚點一向很低的我從半個小時以後的劇情就淚流不止，只能交出膝蓋。 | |
| jiyou | 49分钟前 |
| 錢學森等老一輩的科學家經歷過那個戰火紛飛和飽受欺辱的年代，深知一個沒有強大而統一的祖國，每一個中國人都是流浪兒。這種欺辱和歧視是方方面面的，就像德國屠殺猶太人，美國屠殺印第安人，澳大利亞屠殺當地土著，你弱就是原罪。就算是很精英的人士也難融入到別國的上層社會，從膚色，血脈，語言，文化註定這是一個幾百年上千年才能完成的過渡。所以，我們只能自強不息，在各自的崗位和領域內為國家繁榮做出應有的貢獻，也是為己 | |
| xiaoxi | 26分钟前 |
| 小虎鯨害，我也是喜歡從開服開始，不然我必玩戰雙 | |
| huangquan | 15分钟前 |
| 故事整體還是非常好看的。沒辦法誰叫是金庸的名著，雪山飛狐呢？改編的也挺好的，整體一直都在打鬥，沒有太多的廢話，就是這個武打還有很大的進步空間，我喜歡這些網劇或者新片子啟用年輕的新演員，看著非常有新鮮感，老演員的黃金龍套黃金配角，簡直太出彩了，這種模式值得肯定。 | |
| qigang | 70分钟前 |
| 拍的真不錯，劇情很緊湊，打戲看的也很過癮，不戳不戳 | |
| fencun | 74分钟前 |
| 這個遊戲特別好，我都玩兩年了。 | |
| yougou | 20分钟前 |
| 一個退休特工仍然心懷國家，一生中經歷了無數背叛但始終還在心中留有一縷光明，好在生命的最後時刻國家沒有拋棄他愛人也沒背叛他。最後這句「無暇赴死」也是他最後的吶喊。 | |
| tiaoxin | 56分钟前 |
| 先祖AI需要重塑月球形態，讓其回歸正確軌道運行。而地球上遭此大難的生物有90%已被毀滅，幸存的人類僥幸得以延續文明，新地球元年即刻開啟了！ | |
| gouxiao | 13分钟前 |
| 戰鬥時槍戰，手雷，炸彈，飛檐走壁動作再現 還有好多看不懂的武器 很過癮 拳拳打肉的打鬥戲不管怎樣看都是十分的燃呀。 | |
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