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详细信息

软件大小: 752MB
最后更新: 2024-11-15 18:51:01
最新版本: V.1.16.13
文件格式: apk
应用分类:ios-Android 🐣亚搏官网官网登录下载
使用语言: 中文
: 需要联网
系统要求: 6.7以上

应用介绍

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中新网上海11月15日电 (记者陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。

2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日起举行。(中新网记者陈静摄)

与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅(组)。

作为罕见病防治宣传领域的知名公益活动之一，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题，呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。

作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来，皮皮充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”

据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。

据了解，2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。

除了皮皮的作品，罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。

越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。(展览组委会供图)

科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。

就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)

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fushe	64分钟前
謝謝仙友的支持和一路陪伴ヾ(๑╹◡╹)ﾉ"

hunpei	96分钟前
感覺說這兩個人離譜的，要麽是沒認真玩，要麽可能就是真的單純不喜歡他們性格叭——

chuanyun	45分钟前
還行，多點抽，😎蟹蟹

nvshi	89分钟前
維維臭渣男開服就這樣搞，等著涼吧

liugan	71分钟前
jeez

suihou	99分钟前
2.煉丹是不會有懲罰的喔

cigen	32分钟前
評價：五星理由：30抽2金😔😍😍😍😍😍😍😆😍😌😍😍😍😆

heji	18分钟前
尤金長大之後好帥

buhuo

15分钟前

還不錯，嗯，這部影片其實就是想告誡世人，無論從古至今啊嗯身正不怕，影子斜，不做虧心事不怕鬼叫門，嗯大部分都是裝神弄鬼，只不過就是人們缺乏這方面的知識，所以說你不知道怎麽回事兒，你可能會給他貴為來鬼怪一彈，但是要說明的是不是在這個世界上，不管是一致位置的這個地獄肯定有超自然現象，請世人一定要尊重敬畏草真現象，不可以胡來。除此之外其他的都是人為的裝神弄鬼。再有一點，來自咱們自己內心的恐懼，讓中國有句老話叫怕罵挨罵，說的就是這一點，就是你要戰勝自己，為嘛要戰勝自己呢？就是你你特別不擅長的，你害怕的，你要戰勝戰勝那種恐懼你就不會再害怕了。以上2點呢就是本人的一個小小心得，嗯，還望各位多多指點。

chendian	58分钟前
開頭伏筆培訓了新的007了就知道肯定是謝幕版了。

更多评论

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